Фиолетовый День эпилепсии

К настоящему времени установлены две даты в году, когда в средствах массовой информации говорят об эпилепсии: Международный День борьбы против эпилепсии и Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день.

Международный День борьбы против эпилепсии официально принято отмечать во второй понедельник февраля.

Международный День эпилепсии — 9 февраля 2015 года, 8 февраля 2016 года, 13 февраля 2017 года, 12 февраля 2018 года, 11 февраля 2019 года, 10 февраля 2020 года. 

Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день отмечается 26 марта.

Символ дня эпилепсии - epilepsybutterfly
Символ дня эпилепсии — epilepsy butterfly

Из истории события Дня эпилепсии

В свои 9 лет Кессиди Меган из Шотландии, к тому возрасту уже испытавшая на себе пренебрежительное отношение окружающих, придумала отмечать Фиолетовый день.

Цель Фиолетового Дня, чтобы большее количество людей узнали об этой болезни, перестали относиться к ней настороженно и  смогли выражать поддержку больным эпилепсией.

С 26 марта 2008 года при содействии сначала Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии, а на следующий год с участием свыше 100 общественных организаций, стало принято отмечать Фиолетовый день или Европейский день эпилепсии.

В этот знаменательный День все желающие могут оказать помощь и поговорить о проблемах людей с эпилепсией.

В  феврале медицинские и общественные организации отмечают Фиолетовый день акциями.

Наша  цель — повысить осведомленность общественности об эпилепсии, научить большее количество граждан оказанию первой доврачебной  помощи при эпилептическом припадке.

Что значит фиолетовый цвет

Почему День эпилепсии назвали Фиолетовый день

Фиолетовый цвет благоприятно влияет на нервную систему, снижает уровень тревоги. Фиолетовый, или  цвет лаванды, стал  международным цветом  эпилепсии.

День эпилепсии в России

В России Европейский День Эпилепсии впервые отметили 10 марта 2011 года в Москве в концертном зале А.С.Пушкина. Участниками события стали 400 детей и представителей общественности, для которых был дан благотворительный концерт юношеского симфонического оркестра России имени Л. В. Николаева.

Европейский день эпилепсии в Москве 2011
Европейский день эпилепсии в Москве 2011

В 2015 году впервые отмечали Международный День борьбы против эпилепсии 9 февраля.  Нами предложена в этот день Акция в России в День Эпилепсии. В 2015 году в Новосибирске мы отметили эту дату и дали ценные советы нуждающимся людям.

Результатом проведения этой акции 9 февраля 2015 стала поддержка и Помощь при эпилепсии.

Советы при эпилепсии

В 2014 году Европейский День Эпилепсии отмечали 10 февраля.

В Новосибирске с 2014 года для людей с эпилепсией к этому дню был подготовлен подарок – с 10 февраля 2014 года консультирует диетолог по кетогенной диете на базе  медицинского центра «Сибнейромед». До 2014 года в Новосибирске такой метод лечения был недоступен. Для больных с тяжелыми фармакорезистентными формами эпилепсии кетогенная диета — это шанс избавиться от приступов.

Фиолетовый День в 2017 году 

26 марта 2017 года выпал на воскресенье. Подготовка идёт в течение всего года. Эпилептологи проводят ежедневные разъясняющие беседы на своих рабочих местах. Наш узкий круг специалистов по эпилепсии собирается на тематических конференциях, изучает всё новое, способное помочь в лечении.

Патронаж пациентов с эпилепсией

В 2017 году своей миссией к Фиолетовому Дню я провела телефонные консультации тех пациентов, которые давно не обращались на приём, иногородние или в тяжелом состоянии.  Обзвонила всех, про кого душа болит. В моём реестре пациентов с эпилепсией есть графа особые пометки, которые помогли выделить нуждающихся.

Необходимость звонков очевидна, за 5-10 минут разрешились важные проблемы у пациентов. Врачи заряжают своим участием пациентов на добросовестное выполнение рекомендаций. Приверженность к лечению – процент выполнения рекомендаций пациентами. Так, из 100 таблеток (по 1 таблетке * 2 раза в день) за 50 дней принято только 76%, остальные пропущены. Статистика не радует эпилептологов. Только ежедневный непрерывный приём препаратов даст свободу от приступов. В России только 10% пациентов с эпилепсией достигает ремиссии — это крайне низкий процент. Ведь 60-70% всех людей с эпилепсией способно достичь контроля над приступами. Ваша первая задача, уважаемые пациенты, найти дорогу к врачу эпилептологу. Дальше мы пойдём вместе со знанием самого короткого пути к свободе от приступов.

Фиолетовый День в 2018 году 

26 марта 2018 года понедельник — день тяжелый. Пациенты с эпилепсией обращаются, уже начитавшись статей в интернете. Это хорошо и плохо. Часть информации подготовила к восприятию способов обследования и терапии эпилепсии. Часть мифов приходиться опровергать.

Миф 1: Мама пациента настаивает, что нельзя лечить ЭЭГ. Верно, но когда эпиактивности много у развивающегося ребенка, то нормальная деятельность мозга невозможна. У детей появляются нарушения речи и поведения. Для сохранения когнитивной деятельности назначаем противоэпилептическую терапию. Разобраться надо с каждым индивидуально.

Миф 2: Лечить могут только в Германии и Израиле. Опровергаем. В России эпилептологи также следуют рекомендациям Международной Противоэпилептической Лиги. С выходом новой международной классификации по эпилепсии в 2017 году весь мир перешёл на новый уровень понимания эпилепсии. Разработаны стандарты лечения форм эпилепсии.

Фиолетовый День в 2019 году 

26 марта 2019 года вторник — участие в Акции, инициируемой родителями и близкими пациентов с эпилепсией и социальноактивными новосибирцами. Как важно, что инициатива исходит от обычных людей.! Мы, врачи, не хотим быть только свидетелями, а продолжаем активную деятельность. Что сможет врач на такой акции: поддержать, дать совет, разъяснить реальные возможности, а не россказни.

26 марта 2019 года неравнодушные люди собрались в Первомайском сквере для участия в Фиолетовом Дне.  

«Узнай, как помочь!» — под этим девизом проведён фиолетовый день в центре Новосибирска и Акция в поддержку пациентов с эпилепсией.

Изюминкой флешмоба стали фиолетовые зонтики и листовки по оказанию помощи во время припадка. Когда умные и красивые девушки говорят об эпилепсии, то внимание гарантировано. Что и требуется в Международный День борьбы с эпилепсией.

Поддержать людей с эпилепсией и знать, как помочь — цель демонстрации.

Фиолетовый день 2019

Нас, эпилептологов, тоже пригласили и расспрашивали. Мы давали интервью 49 каналу, СТС, ОТС и другим теле и радиоканалам. Корреспонденты нам задавали вопрос корреспондента: «Какие сложности возникают у наших пациентов?», «Что делать свидетелям припадков или во время приступа без падения?»

В кадре с эпилептологами Иосифом и Оксаной Волковыми и Еленой Ермоленко общественная организация Соломинки.

СМИ украсили кадры с яркими фиолетовыми зонтами и солнечными улыбками общественной организации Соломинки. Действительно, впервые не врачи, а конкурсанты Missis-nsk-2019 организовали такое важное событие! Спасибо за подаренные эпилептологам зонтики — лавандовые атрибуты поддержки!

В Фиолетовый День Эпилепсии хочется оказать реальную помощь, вселить надежду на выздоровление и адаптацию в жизни, с учетом наличия приступов.

 

Более 4,5 тысяч человек страдают от эпилепсии в Новосибирске. Видео Вести Новосибирск от февраля 2016 года:

Видео флешмоба Фиолетовый день 2019 Новосибирск

Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Google Plus

Комментарии 7

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *