О стойкости человека, о жизни маленькой сильной украинской девочки, о сострадании, о врожденной гидроцефалии, о лечении от несуществующих судорог будем помнить

 

О стойкости человека, о жизни маленькой сильной украинской девочки, о сострадании, о врожденной гидроцефалии, о лечении от несуществующих судорог будем помнитьГидроцефалия

Пипич Ольга Владимировна, 6 лет.

Обратилась мама с ребёнком на приём к эпилептологу впервые 13 ноября 2015 года.

Жалобы при обращении:

Наблюдалась врождённой гидроцефалией.
Родилась недоношенной, на 27 неделе гестации, с весом 930 грамм. После родов была на ИВЛ в ОРИТ Полтавской областной больницы. На 12 день жизни диагностировано внутрижелудочковое кровоизлияние 4 степени. Перенесла врожденную пневмонию. С 1,5 месяцев из ОРИТ переведена в отделение для недоношенных детей, где развилась Постгеморрагическая прогрессирующая гидроцефалия. Атрофия зрительных нервов.

Оперативное лечение (установку шунта для отвода избыточного количества ликвора) проводить врачи не стали из-за тяжести состояния ребенка.

С 3 месяцев после  выписки из стационара наблюдалась педиатром на дому.

Окружность головы увеличивалась значительно, каждый месяц нарастало по несколько сантиметров.

В 1 год 8 месяцев на фоне присоединения инфекции ребенок перенес кому. Девочка была госпитализирована в областную больницу Днепропетровска.  Была проведена лечебная спинально-мозговая пункция, с  удалением около 200 мл ликвора.  С учётом крайней степени гидроцефалии,  отсутствием подкожно-жировой клетчатки, к тому времени проведение ликворо-шунтирующей операции посчитали нецелесообразным.

К 2 годам окружность головы достигла гигантских размеров – 71 см, далее прирост прекратился.

Переехали в Новосибирск, когда узнали о возможном лечении в нейрохирургическом центре. Возраст девочки был тогда 5 лет, а состояние по заболеванию сохранялось тяжелым. Девочка могла только лежать, поворачивать голову,  с трудом переворачиваться, двигать конечностями; не держала голову,  не сидела. Оля говорила слоги слов; понимала обращенную речь на бытовом уровне и точно различала интонацию; плакала и смеялась, была рада маме, бабушке и сестре. Зрение её было резко снижено – могла различать свет и темноту, очертания людей.Врожденная гидроцефалия

В июне 2015 года в Новосибирске в Федеральном Центре Нейрохирургии была проведена уникальная операция краниопластики, было удалена верхняя часть черепа высотой до 10 см, изъято более 2 литров ликвора.  В течение 1 месяца проведено две операции, с заменой  помпы в шунтирующей системе на программируемую. Всего было 4 операции краниопластики, далее планировалось продолжить этапное нейрохирургическое лечение.

После операций состояние улучшилось: по МРТ отмечалась положительная динамика; клинически размеры черепа сократились до 67 см, стала моторно активнее, богаче речевая продукция.

К моменту обращения на приём ко мне, как к эпилептологу, наблюдалась с диагнозом: Состояние после вентрикуло-желудочкового кровоизлияния в родах —  ВЖК 4 степени тяжести.  Состояние после операции вентрикуло-перитонеального шунтирования (ВПШ), проведенной в Федеральном нейрохирургическом центре в Новосибирске в возрасте 5 лет, затем дренирование, затем 4 краниопластики.

Причина обращения к эпилептологу – эпизоды тремора, тонических напряжений в ногах, назначенный ранее длительный приём противоэпилептических препаратов. Была направлена к эпилептологу для уточнения диагноза и объёма реабилитации.

Давайте разбираться, что у девочки были за приступы и какие сопутствующие жалобы

В 4 года (август 2004 года) на фоне течения ОРВИ с повышением температуры до 39 С, была вялая, сонливая; вытекала слюна изо рта. Судорог не было. Врачи расценили, как судорожный синдром. И был введён депакин сироп по 1 мл * 2  раза в день, препарат принимала в течение 1,5 месяцев.
Во время пребывания в нейрохирургическом центре в первые двое суток после каждой из 4-х операций отмечался тремор в конечностях. Тремор купировался при взятии ребенка на руки или смене положения тела. Через 2 дня тремор прекращался самостоятельно.
Других приступов никогда не было.
В Федеральном центре нейрохирургии в сентябре 2015 года проведена электроэнцефалограмма, записанная в фоне. По ЭЭГ — диффузные изменения биоэлектрической активности. Задержка формирования корковых ритмов. Эпиактивности нет.
Окружность головы максимальная была в 5 лет 71 см. После  краниопластики и ВПШ  к настоящему времени окружность головы  уменьшилась до 67 см.
Отмечается выраженная задержка моторного развития: голову не держит, переворачивается на живот с 8 месяцев, не сидит. Выраженное отставание в речевом развитии – говорит только отдельные слоги, речь понимает на бытовом уровне.
Сон беспокойный («тянет ножки», просыпается и плачет, метеочувствительность).
Дистонические атаки – «тянет ножки», вытягивает ноги и выгибается, беспокоится и плачет, частые (1-10 раз в день), учащаются при смене погоды,  после нагрузок, к вечеру.
Терапия при обращении: идёт снижение депакина сиропа – за 1 месяц постепенно уменьшают дозу депакина с 2,5 мл * 2 раза в день, до 1,6-1,8 мл (убирают по 0,2 мл за сутки), планируют отменить полностью.
Дополнительно в терапии получала: магнеВ6 в течение 1 месяца, элькар. До этого терапию не получали.
Из  анамнеза жизни:

Маме 25 лет, здорова, учитель. Папе 28 лет, здоров. Проживает с бабушкой и мамой. Переехали из Украины, когда ребенку было 5 лет. Есть сестра, здорова.

Наследственность по эпилепсии не отягощена.

Беременность первая, протекавшая на фоне анемии. Роды преждевременные, в 27 недель. Из роддома перевод в ОРИТ с диагнозом: Прогрессирующая внутренняя гидроцефалия. ВЖК 4 степени. Двусторонняя пневмония.

Мама и бабушка были настроены провести всё необходимое и возможное для реабилитации ребёнка. Добросовестно и точно выполняли рекомендации врачей, бережно и ласково обращались с Олей. А девочка сразу озарялась улыбкой и успокаивалась на их руках.

Неврологический статус:

При осмотре девочка несколько беспокойна, боязлива; осмотру доступна. Положение на руках у мамы. Голову не удерживает, не сидит, не стоит. Задержка речевого развития – издает слоги, речь понимает частично.

Череп крайне гидроцефальной формы, деформирован, окружность головы  67 см, состояние после нейрохирургического лечения  — ВПШ, краниопластики. При пальпации  отмечается крепитация, кости черепа смещаются, череп мягкий. Стигмы дизэмбриогенеза (малые аномалии развития).

Черепно-мозговые нервы: зрачки нормальных размеров, D = S. Глазные щели D = S. Движение глазных яблок ограничено, косоглазия нет, нистагм, реакция зрачков на свет слабая, частичная атрофия диска зрительного нерва (по заключению окулиста). Лицо симметричное. Голос громкий, звучный. Глотание не нарушено. Язык   по средней линии.

Двигательная сфера: Сила мышц снижена, центральный тетрапарез до 2 баллов. Мышечный тонус:  высокий по пирамидному типу во всех группах мышц. Сухожильные рефлексы высокие, D = S. Патологические рефлексы – симптом Бабинского с 2 сторон.

Был поставлен диагноз: Прогрессирующая внутренняя (окклюзионная) гидроцефалия, тяжелой степени тяжести, состояния после нейрохирургического лечения (ВПШ, повторных краниопластик).  Спастический тетрапарез. Грубая задержка психомоторного развития. Синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. Дистонические атаки. Диагноз эпилепсии сомнителен.

Рекомендации эпилептолога:

1.           Наблюдение эпилептолога.

2.           ЭЭГ (фон + сон)  через 1 месяц.

3.           Медикаментозная терапия: снижение вальпроевой кислоты (депакина сиропа) по схеме:  1 мл (50 мг) * 3 раза в день (в 8, 16 и в 22 часа) 1 месяц; затем 0,5 мл (25 мг) *  3 раза в день 1 месяц; затем отмена.

4.           Толперизон (Мидокалм) 50 мг * 2 раза в день 2 месяца.

5.           В реабилитации противопоказано: физиолечение (электропроцедуры), ИРТ, грязелечение.

6.          В реабилитации возможно: теплые озокерит-парафиновые аппликации, массаж (щадящий), ЛФК, логопедические занятия, водолечение, магнитотерапия.

7.          Осмотр через 1-2 месяца с ЭЭГ.

Прошло более 1 месяца после осмотра

После первого визита с ребенком  на приём не обращались. На первом приёме при разговоре бабушка и мама сообщили, что про девочку есть информация в интернете в группе Вконтакте «Лучик Надежды для Олечки«.

Эту статью я начала писать 1 месяц назад, но отложила до следующего их визита, до получения результатов обследования.

А сегодня я узнала о трагедии.

17 декабря 2015 года у Оли присоединилась вирусная инфекция с подъёмом температуры, многократной рвотой. Была осмотрена нейрохирургами , проведена повторная МРТ. На томографии отмечалась положительная динамика, шунт функционировал хорошо. После получения заключения о состоятельности шунта, провели  диагностическую люмбальную пункцию. По результатам пункции с диагнозом серозный менингит была госпитализирована в ОРИТ инфекционного стационара.

23 декабря 2015 года Оля скончалась в реанимации. Врачи сделали все, что смогли, но организм  девочки был истощен.

Скорбим вместе с семьей. Им требуется наша помощь.

Это была особенная девочка, стойкая и светлая.

Статья написана с согласия родственников.

Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Google Plus

Ответить

Вы можете использовать эти тэги HTML для форматирования текста комментария: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>