День Эпилепсии 2016 — это учреждённый на международном уровне день в году для освещения проблем эпилепсии. Расскажем о событиях International Epilepsy Day в мире и в Новосибирске.
Присоединяйтесь к нам и получайте информацию!
Цель дня эпилепсии — повышать уровень знаний об эпилепсии по всему миру.
Международный День Эпилепсии — это объединение работы двух международных организаций Международное Бюро Эпилепсии (International Bearue for Epilepsy) и Международной Противоэпилептической Лиги (Inernational League Against Epilepsy), имеющих представительство в 120 странах.
В России тоже отмечаем Международный День Эпилепсии.
Epilepsy Day отмечается каждый второй понедельник февраля. Впервые День Эпилепсии отметили в 2015 году.
В 2017 году — Международный День эпилепсии 13 февраля 2017 года
Когда отмечали день эпилепсии в 2016 году
В наступившем году мы отметили Международный День эпилепсии 8 февраля 2016. Мероприятия, посвященные Дню Эпилепсии, проводятся с 1 по 11 февраля 2016 года.
В 2016 году День Эпилепсии предложено было отметить особым образом. Придуман специальный мультфильм о морском коньке Кампи с эпилепсией.
Логотип Дня Эпилепсии 2016 года — морской конёк Campie , с левой стороны — главный несменный символ.
В День эпилепсии 2016 проводились мероприятия
Международный день эпилепсии был открыт 2 февраля 2016 в Европарламенте в Страсбурге выставкой историй людей с эпилепсией и фотоконкурсом.
Ранее был объявлен международный фотоконкурс: Yes, I Can — Да, Я Могу! Услышаны истории людей, преодолевших проблемы, связанные с болезнью. Эти примеры важны для многих тысяч пациентов.
Учредители конкурса предложили загрузить свои фотографии с хештегом epilepsyday, демонстрирующие их любые достижения и описать свою историю.
Победителя фотоконкурса озвучили в День Эпилепсии 8 февраля 2016 года на конференции в Европе.
Победителем в категории любителей и обладателем приза 1000 $ США признана Алессандра Прэйд из Италии. На ее фото «Наслаждайтесь полетом» мы видим мужа Стефано и их сына Леонардо в парке развлечений. У Леонардо синдром Драве. Это фото отражает, что жизнь продолжается, в ней есть свои радости.
Победителем в категории профи с призом в 1000 $ США стал Кеннет Оукс из США.
Кеннет Оукс был студентом, первые приступы с 19 лет расценивал как результат нагрузок, ведь он много работал на трёх работах. Приступы участились, терапия не помогала. Сейчас прошло 4 месяца после оперативного удаления доброкачественной опухоли височной доли, приступы не повторялись. В его 26 лет жизнь налаживается. Мы все желаем Кеннету здоровья!
Среди участников конкурса есть и представительница России Вилена Галеева из Стерлитамака, пожелаем ей успеха! Мы все поддерживаем её!
Другие предложенные мероприятия International Epilepsy Day 2016
Мероприятия, направленные на он-лайн осведомленность об эпилепсии
Пользователи социальных сетей в эти дни участвовали в мероприятиях от организаторов Дня Эпилепсии:
- предлагалось разместить аватарку Международного Дня Эпилепсии,
- разместить свою фотографию с надписью Международный День Эпилепсии в социальных сетях,
- оставлять комментарии или поделиться тематическим контентом (текстами, словами поддержки, фотографиями, видео) с хештогом epilepsyday.
9 февраля проведена международная акция, чтобы показать тренд #epilepsyday в Фейсбуке, Твиттере, Инстаграмме и других социальных ресурсах.
Участие в Дне Эпилепсии в поддержку пациентов
Наш сайт sib-epileptolog.ru занимается просветительской деятельностью и активно общается в социальных сетях. Основа сайта – лечебная и профилактическая деятельность врачей-эпилептологов Новосибирска, личный врачебный опыт ведения пациентов с эпилепсией, адаптация к жизни с эпилепсией. Информационное общение через интернет помогает решать как индивидуальные проблемы людей, так и общественные.
На сайте представлены истории людей с эпилепсией, а также истории их преодоления. На их опыте можно избежать совершения своих ошибок, дать надежду на выздоровление, настроить на взаимодействие врача и пациентов, облегчить путь к свободе от приступов.
В Новосибирске есть возможности для оказания помощи пациентам с эпилепсией:
- Нейровизуализация (послойное изображение головного мозга) на высокочувствительных аппаратах МРТ в 1,5 Тесла, с возможностью проведения детям под наркозом, для выявления дефекта мозга, как причину симптоматических форм эпилепсии, таких как врожденный порок развития мозга, опухоль, последствия травмы или инсульта и другие.
- В Новосибирске установлено 16 аппаратов МРТ, имеется высокий профессиональный уровень специалистов.
- Детям и взрослым доступна электроэнцефалография, включая ЭЭГ во время сна, ЭЭГ видеомониторинг – как основной метод диагностики эпилепсии.
- Проводится лекарственный мониторинг и другая лабораторная диагностика, необходима для контроля эффективности и безопасности терапии.
- И главное, в Новосибирске есть квалифицированные специалисты — эпилептологи, координирующие пациентов.
- Применяем новые эффективные противоэпилептические препараты, часть из которых попадает под льготное обеспечение.
Проблемы наших пациентов требуют решения каждый день, а не только в День Эпилепсии.
Это и вопросы обеспечения препаратами, замена оригинальных препаратов на дженерики; доступность для пациентов врачей — специалистов по эпилепсии, информированность врачей других специальностей о местонахождении эпилептологов; социальная адаптация – возможность учиться, работать, быть включёнными в жизнь общества без излишних ограничений; преодоления социальной стигматизации.
Проблема эпилепсии гораздо больше просто врачебного и медикаментозного лечения.
С медицинскими вопросами мы справляемся, а вот социальные решаются с трудом.
Из новостей для пациентов с ограниченными возможностями
Со 2 февраля 2016 года в России вступили в силу новые критерии инвалидности.
Подготовлен приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», который вступил в силу с 2 февраля 2016 года.
Скачать приказ
Новые критерии инвалидности — Приказ от 15.12.2015г №1024н
Мы изучили новый приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н . В нём нет никаких указаний про эпилепсию.
Это значит, что на уровне государства вынесен вердикт, что пациенты с эпилепсией не являются инвалидами. Только при условии наличия у них психических или двигательных нарушений устанавливается группа инвалидности на МСЭ, согласно степени нарушений. Ранее инвалидность пациентам с эпилепсией устанавливалась при наличии частых приступов.
Человек с эпилепсией признан полноправным и полноценным гражданином, он может жить в обществе без излишних ограничений. Стигма — это клеймо. Этот шаг должен снизить стигматизацию людей с эпилепсией в их сознании и в обществе.
К нам на прием нередко обращаются пациенты, которые имеют препятствия в жизни из-за эпилепсии. Многие скрывают свой диагноз из-за страха потерять работу. Детей с эпилепсией не берут в детский сад или пытаются вывести, в случае выявления у них диагноза. Родители обращаются к нам за справкой, что ребенок может посещать детский сад и общеобразовательную школу.
Хочется подтвердить, что дети с эпилепсией могут посещать обычный детский сад, школу и спортивные секции в большинстве случаев.
В День Эпилепсии мы также рассказываем о первой доврачебной помощи человеку во время припадка. Требуется сохранять спокойствие, уложить пациента на бок и придерживать для предотвращения травмы и аспирации. Ничего в рот ему не нужно засовывать (ни ложку, ни пальцы), иначе сломаете зубы и повредите свои пальцы. Приступ сам начался и сам закончится. В случае длительного приступа, более 15-20 минут следует вызвать Скорую помощь. После приступа часто у пациента наступает глубокий сон.
Какой смысл проведения Дня Эпилепсии
Решить все проблемы пациентов с эпилепсией в этот день не удаётся, но помогает стать более организованным, массовым и эффективным пациентским организациям.
Важно донести необходимую информацию об эпилепсии и привлечь общественное внимание к проблемам пациентов. В 2015 году мы провели Акцию в России в День Эпилепсии, это было полезно людям.
Вести Новосибирск
Был подготовлен актуальный видео репортаж в Вести Новосибирск 9 февраля 2016 года в день он-лайн освещения на тему Дня Эпилепсии и состояния службы в Новосибирске. Большая благодарность за помощь, отзывчивость и профессионализм журналистке Татьяне Моноенко! Люди, увидевшие актуальные новости смогут найти путь к врачу, шанс жить полноценно.
В этот день открыта возможность пригласить средства массовой информации для освещения мероприятий, поделиться опытом с коллегами.
На данном этапе — имеется дефицит активности пациентов. Известно, что пациентские сообщества имеют больший вес в решении проблем людей с заболеваниями, чем врачи или сами пациенты.
Пациентская организация в Новосибирске
В Новосибирске официально работает пациентская организация с мая 2003 года. Председателем организации пациентов и их близких «Новая жизнь» является Валентина Кузьминична Рогачевская, которая немало сделала полезного в поддержке этого движения. Мы хотели бы дать её контакты для широкого круга людей 8-983-300-20-25.
