Эпилепсия из тени — задача эпилептологов и людей с эпилепсией.

Эпилепсия одна из самых древних болезней, описанных ещё Гиппократом более 2000 лет назад.

Слово эпилепсия греческого происхождения и означает «схватывание», «обладание».

Древние греки боялись больных, полагая, что Боги заставляют человека терять разум, падать, биться, а после по своему Божьему замыслу избавляли от болезненных симптомов. Болезнь нарекли «священной», из-за якобы связи с Богом во время приступа. А больных почитали как пророков.

Были предположения, что больные расплачиваются таким способом за грехи и прокляты Богом. Возникло понятие «падучий дьявол», после стали называть «падучей болезнью». Больных стали считать изгоями общества, вытесняли даже из семей. Саму болезнь считали заразной.

Так люди с эпилепсией стали жить в тени общества, в отстранении. Как выйти эпилепсии из тени в наше время?

Но и в наше время к эпилепсии относятся с предубеждением
Опасения людей связано с тем, что проявления приступа нередко выглядят шокирующе: могут быть утрата сознания, судороги, нарушение дыхания, слюнотечение.

Очевидцы чувствуют себя беспомощными. Больные и их близкие живут в ожидании приступа; имеют страх передачи эпилепсии своим детям, страх психических поведенческих и умственных нарушений. Страх,  что о приступах станет всем известно. Живут в тени эпилепсии.

В обществе  наши пациенты ощущают на себе негативное отношение, социальную стигматизацию (стигма — ярлык, клеймо). Терпят лишения:  трудности при трудоустройстве, отказы в обучении, занятиях спортом, вождении транспортом, создании семей, общении с людьми. Это происходит из-за нехватки знаний в обществе об эпилепсии.  Пациенты часто скрывают наличие у них эпилепсии, хотя это может быть иногда опасным.

Права человека

В законодательстве многих стран отражается вековое непонимание эпилепсии.

Примеры:

• В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
• В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
• В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Законодательство, основанное на принятых на международном уровне стандартах прав человека, может препятствовать дискриминации и нарушениям прав человека, облегчать доступ к медико-санитарным службам и повышать качество жизни людей с эпилепсией.

Эпилепсия — из тени — международное движение

Оно началось с 1997 при участии ВОЗ,Международной Лиги борьбы против эпилепсии (ILAE) и Международного Бюро по эпилепсии. Целью является качественно рассказать людям и  вывести больных эпилепсией из тени социальной стигматизации, а также активизации усилий государственного и частного секторов по повышению качества медицинской помощи и смягчению негативных последствий этой болезни.

Что помогает вывести эпилепсию из тени

В настоящее время эпилептологи достигли больших успехов и знают, как лечить эпилепсию.

Используются новые эффективные препараты и хирургическое лечение эпилепсии.

Внедрены высокоточные методы диагностики: МРТ с высоким разрешением, видео-ЭЭГ мониторинг, генетическая идентификация, лабораторные методы исследования.

Идёт информирование общества об эпилепсии.

Организация социальной поддержки и юридической помощи больным.

Наш сайт создан для помощи пациентам.

Есть множество людей, которые могут сказать на данный период, что у них эпилепсия прошла.

Наши совместные достижения — до 70% пациентов с подобранной терапией достигают контроля над эпилепсией, у них возможно полное прекращение приступов. В наших силах узнать о болезни, помочь, оказывать поддержку, то есть выводить из тени эпилепсии.

Видео с передачи Жить здорово — Эпилепсия застаёт врасплох