20 — 21 февраля 2014 года состоялась конференция по эпилепсии в Красноярске.
В первый день был проведен «круглый стол» — встреча врачей — эпилептологов и пациентов и родителей, дети которых страдают эпилепсией. На встрече присутствовали известные эпилептологи из Москвы, Санкт — Петербурга, Воронежа, Кемерово, Новосибирска, Омска, Томска, Иркутска, а также врачи Красноярска под руководством главного детского невролога г.Красноярска Михаила Валерьевича Бархатова.
Сопредседателем и первой выступавшей была д.м.н., профессор из Москвы, Кира Владимировна Воронкова, вице — президент «Объединения врачей- эпилептологов и пациентов». В своем интересном докладе она рассказала об истории праздника День эпилепсии, как отмечается этот день во всем мире и в нашей стране. К этому дню эпилептологами России были подготовлены и внедрены в жизнь программы для пациентов, включая конференцию в Красноярске. Являясь вдохновителем движения организации врачей и пациентов с эпилепсией, Кира Владимировна поделилась опытом работы эпилептологов всей страны и дала настрой на содружество и взаимопонимание.
Эта конференция по эпилепсии решала несколько задач:
образовательные — проводились лекции для врачей неврологов и пациентов о современных возможностях помощи при эпилепсии,
социальные — состоялась встреча с представителями Здравоохранения Красноярского края и обсуждение мер для улучшения качества медицинского обслуживания пациентов с эпилепсией,
психологические — на конференции присутствовали психологи и в диалоге врачей и родителей, имеющих нерешенные эмоциональные проблемы, когда их дети тяжело больны, и они пытаются найти способы выхода,
гуманистические — когда люди с эпилепсией понимают, что они не одни; окружающие протягивают к ним руки помощи; принимают их сторону и заботятся об улучшении качества их жизни;
просветительные — когда в обществе открыто обсуждается, что пациенты вне приступов такие же, как и люди без эпилепсии, а значит могут жить, работать, учиться и заниматься многими видами деятельности наравне со всеми.
На «круглом столе» объединения врачей — эпилептологов и пациентов в Красноярске присутствовали более 90 человек, тем самым был «побит рекорд» по количеству присутствующих на школах для пациентов с эпилепсией в России.
Отдельно хочется рассказать о работе главного детского невролога Красноярска Бархатова Михаила Валерьевича. Он известен за пределами Красноярска своими научными выступлениями, современным подходом к решению сложных медицинских вопросов по неврологии и эпилепсии, (так, его монография по перинатальной патологии ЦНС лежит у меня в рабочем столе). Конечно, организовать такую необходимую конференцию, на которую приехали эпилептологи со всего региона, под силу только талантливому и ответственному человеку.
Активные, заинтересованные и отзывчивые, занимающиеся проблемами здоровья своих и чужих детей, собравшиеся врачи и пациенты обсудили злободневные темы:
доступна ли квалифицированная помощь в Красноярске и в Сибирском регионе,
какие диагностические возможности имеются для пациентов,
льготное обеспечение противоэпилептическими средствами,
замена оригинальных препаратов на аналоги и возникающие в связи с этим осложнения,
необходимость объединения врачей и пациентов и проведения школ по эпилепсии,
какие эмоциональные и социальные трудности возникают у родителей с тяжелобольными детьми.
Отдельной темой было выработка критериев понятия «ремиссии по эпилепсии».
Для собравшихся выступили и пациенты с эпилепсией, которые своим личным примером показали, как можно справляться даже в самых тяжелых случаях. Представители Санкт — Петербургского общества пациентов с эпилепсией «Ладони Мира» рассказали о своей болезни. Оперированная в детском возрасте крупная киста головного мозга, с последующим формированием фармакорезистентной формы эпилепсии, длительный подбор противоэпилептических препаратов, с ограничениями в повседневной жизни — всё это не сломило дух пациента и родителей. Многие врачи ему говорили, что при эпилепсии нельзя многое. Вопреки всему, на фоне ежедневного приёма четырех противоэпилептических препаратов, стойкий молодой человек закончил Институт физкультуры, занимается сам тяжелыми физическими упражнениями и разрабатывает пошаговые методы лечения упражнениями в тренажерном зале других пациентов с неврологическими заболеваниями и при нарушении зрения. Своим жизненным примером показывает, на что способен волевой человек. Это ответ и тем людям, что сомневаются можно ли заниматься физической культурой при эпилепсии: «Физкультура не только разрешена, но и желательна и полезна для укрепления организма и силы воли!»
Состоялся конструктивный разговор, пациенты и врачи понимали друг друга, были настроены на сотрудничество. Этот созидательный, душевный, гуманистический тон в этой непростой аудитории, где некоторые из присутствующих уже утратили надежду на какую-либо помощь, был положен людьми неравнодушными, отзывчивыми к чужому горю не словами, а действиями. Знать, как помочь больному в каждом конкретном случае, уметь найти правильный путь к освобождению от приступов, порой вопреки отчаянию и агрессии пациентов — на это способны наши коллеги. Кира Владимировна Воронкова при поддержке других врачей, известных своими научными и просветительскими достижениями в нашей стране и далеко за её пределами А.С. Петрухин, К.Ю. Мухин и многими другими эпилептологами, смогли провести эту необходимую в регионе конференцию. Спасибо Вам большое от врачей и пациентов!
