Реабилитация детей с эпилепсией. Возможности медицинских учреждений Красноярска.
Автор статьи — Михаил Бархатов
Актуальность реабилитации при эпилепсии
- При эпилепсии страдает качество жизни пациента и его близких
- Эпилептические энцефалопатии сочетаются с двигательными и умственными нарушениями
- Возможности традиционной реабилитации при эпилепсии ограничены
- Много исследований у взрослых, но у детей почти не проводят
Факт: депрессия, тревога и СДВГ бывают чаще у детей с эпилепсией чем в общей популяции.
Факт: Около 30% детей с эпилепсией с СДВГ, и около 70% их ответит на лечение СДВГ.
International League Against Epilepsy, Epilepsia, Vol.52, Iss.11, p.2133–2138, 2011
Факт: дети с эпилепсией имеют значительно худшие показатели качества жизни в сравнении со здоровыми детьми и детьми с бронхиальной астмой.
Taylor, Jacoby et al., Epilepsia, Vol.52, Iss.8, p.1489–1498, 2011
Влияние эпилепсии на различные области жизни
Alfstad, Clench-Aas et al., Epilepsia, Vol. 52, Iss.7, p. 1231–1238, 2011
Что реабилитировать у пациентов с эпилепсией?
- Дети с эпилепсией страдают от сопутствующих заболеваний, нуждающихся в реабилитации:
Исследование Швеции 2004-2005 годы. Из 9 935 детей с эпилепсией 0-17 лет сопутствующие заболевания: другие болезни нервной системы, инсульт, метаболические нарушения, внутричерепные поражения, менингит, гиперкинезы.
Mattsson, Tomson et al, Epilepsia, Vol.53, Iss.12, p.2149–2155, 2012
- Из когнитивных функций страдают прежде всего внимание и память.
Loiseau, Signoret, Strube, 1984; Engelberts, Klein, Adèr, et al, 2002
- Реабилитация при эпилепсии направлена на познавательное, психологическое и социальное функционирование человека с эпилепсией.
Ridsdale, Epilepsia, Vol. 50, Iss.10, p.2175–2179, 2009.
Официальные ограничения для людей с эпилепсией в РФ
Дети:
- Противопоказано санаторно-курортное лечение (СанПиН2.4.4.1204-03 Минздрав России)
- Противопоказано получение водительского удостоверения (Приказ Минздравсоцразвития РФ от 12 апреля 2011 г. N 302н)
- Противопоказана армия (в ред. Постановления Правительства РФ от 31.12.2004 N 886)
Взрослые:
- Противопоказана работа (Приказ Минздравсоцразвития РФ от 12 апреля 2011 г. N 302н).
Нужна ли социальная реабилитация?
25% опрошенных и 20% учителей не разрешили бы играть своему ребенку вместе с ребенком с эпилепсией
37% людей против соседства с человеком эпилепсией
Агранович О.В., Унтевский И.И., Бережная Г.М. Комплексная реабилитация: наука и практика. № 1 (9) 2010, с. 117-120.
Цель реабилитации человека с эпилепсией — нормализации жизни
- Режим дня — отдых, учеба
- Ритм недели — чередование рабочих дней и выходных
- Ритм года — каникулы, праздники
- Развитие жизненного цикла — детство, отрочество, юность, зрелость, старость.
Принципы реабилитации
Bartlett and Lucy, 2004
Социально-педагогическая реабилитация — это система мер воспитательного характера, направленная на формирование личностных качеств, значимых для жизнедеятельности ребенка, активной жизненной позиции ребенка, способствующих интеграции его в общество; на овладение необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию, положительными социальными ролями, правилами поведения в обществе; на получение необходимого образования.
Медико-социальная реабилитация
- Медицинская
Полная или частичная компенсация той или иной утраченной функции человека. - Психологическая
Работа с психологом, психотерапевтом над психологическими особенностями ребенка. - Педагогическая
Система мер воспитания, направленная на интеграцию ребенка в общество, получение необходимого образования. - Социальная
Процесс восстановления способности ребенка к жизнедеятельности в социальной среде, а также самой социальной среды и условий жизнедеятельности личности - Профессиональная
Обучение или переобучение подростка доступным для него формам труда, поиск для него рабочего места с облегченными условиями труда - Бытовая
Предоставление нормальных условий быта ребенка.
Показания к реабилитации при эпилепсии
- Физический и умственный дефицит после операции
- Низкий шанс избавления от приступов после операции или высокая вероятность повторения приступов после хирургии.
Thorbecke, May et al, Epilepsia, Vol. 55, Iss. 5, p. 725–733, 2014
- Необходимая адаптация к АЭП, например, вследствие побочных эффектов
- Эмоциональные нарушения, как раздражительность или беспокойство
- Потребность в подготовке к новой профессии или интеграция в освоенную профессию, например, дооперационная безработица
- Риск других психиатрических осложнений
- Нейропсихологические осложнения, например, зрительные ауры, галлюцинации, иллюзии, дисфазии или нарушения памяти.
Кто должен заниматься реабилитацией при эпилепсии?
Пациент и междисциплинарная команда:
- Психотерапевт
- Нейропсихолог
- Медсестра
- Врач по спортивной медицине
- Логопед-дефектолог
- Физический терапевт
- Социальный работник
- Невролог
Thorbecke, May et al, Epilepsia, Vol. 55, Iss. 5, p. 725–733, 2014
Методы реабилитации
Методы реабилитации при эпилепсии
Стоимость реабилитации при эпилепсии
Стоимость 3-х недельного курса на 1 пациента около 4 000 евро.
Thorbecke, May et al, 2014
Результаты реабилитации
- Когнитивная реабилитация после хирургии при эпилепсии может быть эффективна при восстановлении слуховой памяти
- Зрительная память не улучшается.
Mazur-Mosiewicz, Carlson et al, Epilepsia, Vol.56, Iss., p. 735–744, 2015
Результаты реабилитации взрослых (16-60 лет)
- Исследование через 2 года после 3-х недельной реабилитации, проведенной сразу после хирургического вмешательства
- Безработица ниже в группе реабилитированных, за 2 года уменьшилась с 38,4 до 27,6%, увеличилась в группе без реабилитации с 37,8 до 42,0%.
Thorbecke, May et al, Epilepsia, Vol. 55, Iss. 5, p. 725–733, 2014
Музыкотерапия: «Моцарт-эффект»
- Влияние 10-ти минутного прослушивания сонаты К448 Моцарта на концентрацию внимания у студентов колледжа.
Rauscher, Shaw, Ky. Nature, 365:611, 1993
- Моцарт-эффект на мышах: лучшее прохождение лабиринта мышами после 12-ти часового прослушивания Моцарта в сравнении с мышами, слушавшим Бетховена, эффект сохранялся 24 часа.
Aoun, Jones, Shaw, Bodner. Neurol Res, 27:791–796, 2005
Моцарт-эффект при эпилепсии
- 2 исследования у Тайваньских школьников: 58 и 11 детей в возрасте 2-14 лет. 8 минут прослушивание сонаты. Сокращение индекса эпилептиформной активности у 81% детей – на 33%, но 20% детей – увеличение на 14% и сокращение числа приступов у 73% на 50% и более.
Lin, Lee, Wu. Epilepsy Res. 89:238–245, 2010; Lin, Lee, Wang, et al. Epilepsy Behav.20:490–493, 2011
Возможности реабилитации детей с эпилепсией в Красноярском крае
Первый этап: острый период
Этап диагностики и подбора терапии
- В зависимости от тяжести:
— Неврологические и раннего возраста отделения КККЦОМД, КМДКБ №1
— Детский эпилептологический центр КККЦОМД
— Другие специализированные медицинские центры: Центр эпилептологии и пароксизмальных состояний в МЦ «Клиника на Киренского», Неврологический центр эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга и другие.
На этом этапе очень важно попасть в цель АЭП:
- Ответ на первый назначаемый препарат – самый важный предсказатель достижения ремиссии.
Kwan, Brodie, 2000
2. Препарат должен быть с минимальными побочными эффектами.
3. АЭП должен перекрывать большинство видов приступов, быть рекомендован в педиатрии без половых различий.
4. Прием 1-2 раза в день – лучшая приверженность терапии.
Rosenberg R.N., 2010
Второй этап:
Восстановительный период при структурной или метаболической эпилепсии, период ремиссии при других формах
- Центры реабилитации, отделения восстановительного лечения.
Отделения и центры реабилитации на примере Красноярска:
- ГДКБ 1 – 60 мощность посещений в смену, площадь 268 кв. м
- ГДБ 8 – 30 мощность посещений в смену, площадь 480, кв. м
- ГДП 1 – 35 мощность посещений в смену, площадь 504,7 кв. м
- ГДП 3 – 100 мощность посещений в смену, площадь 729,5 кв. м
- ГДП 4 – 200 мощность посещений в смену, площадь 1046,9 кв. м
- Центр реабилитации детей-инвалидов КККЦОМД — Основной медицинский центр реабилитации (50 /смену) детей-инвалидов с возможностью круглосуточного наблюдения (40 коек)
- 5 отделений общего профиля.
- 2 психоневрологических (Центр медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов; городской реабилитационный центр при КМДКБ №1).
Методики реабилитации при эпилепсии
Физическая реабилитация
- Физиопроцедуры: электрофорез; СМТ; ДДТ; ультразвук; магнитотерапия; УВЧ; СМВ; ДМВ; ИКВ; электросон; лазер; УФО; ингаляции
- ЛФК
- Лечебный массаж
- Лечебное плавание
- Медикаментозная коррекция
Рефлексотерапия
Психолого-педагогическая реабилитация
- ИКЗ и групповые занятия с логопедом, психологом
- Музыкотерапия, ароматерапия.
Медико-социальная реабилитация
- Медицинская
- Психологическая
- Педагогическая
- Социальная
- Профессиональная
- Бытовая.
Таким образом, в специализированных медучреждениях Красноярска, занимающихся реабилитацией детей, можно получить практически полный комплекс медико-социальных реабилитационных мероприятий.
Третий этап: хроническая эпилепсия вне обострений
- Основная реабилитация в поликлинике: регулярные наблюдения педиатра, невролога. При необходимости ЛФК, массаж, логопед, психолог, дефектолог и другие.
- Координация в процессе III этапа реабилитации: специализированные центры и кабинеты, занимающиеся эпилептологией
Медикаментозная реабилитация при эпилепсии
- Депрессия и тревога у детей с эпилепсией:
Возможно использование СИОЗС. СИОЗС не провоцируют приступы, но могут улучшать комплаентность (Флуоксетин может увеличивать концентрацию АЭП).
International League Against Epilepsy, Epilepsia,Vol. 52, Iss. 11, p.2133–2138,2011
- Психоз у подростка с эпилепсией:
Возможно использование малых доз нейролептиков (не провоцируют приступы).
International League Against Epilepsy, Epilepsia,Vol. 52, Iss. 11, p.2133–2138, 2011
Стандарт оказания медицинской помощи при неврологических заболеваниях:
- Органических, включая симптоматические, психических расстройствах, деменции в связи с эпилепсией в амбулаторных условиях психоневрологического диспансера (№1514н, №1515н от 24.12.12).
- Органических, включая симптоматические, психических расстройствах, деменции в связи с эпилепсией (№1519н от 24.12.12).
Схемы рекомендованных лекарственных препаратов при реабилитации пациентов с эпилепсией
Нооклерин (деанола ацеглумат)
Взрослые: Разовая доза: 1г (1 мерная ложка) 2-3 раза в день
Дети (10-12 лет): 0,5 – 1 г (1/2 – 1 мерная ложка) в сутки
Дети от 12-и лет и старше: 1 – 2 г (1 — 2 мерная ложка) в сутки
Почему Пантогам?
- Препараты гопантеновой кислоты рекомендованы при эпилепсии с когнитивным дефицитом.
Резолюция комитета неврологов-экспертов, Будапешт, 2011.
- При лечении эпилепсии курс до полугода.
- Взрослым 4 г/сутки, детям 40-60 мг/кг/сутки.
- Предотвращает побочные фенобарбитала, финлепсина.
Сосина В.Б., 2006
- Рекомендуемая схема назначения Пантогама (собственная схема):
2 недели первых: 1 утренний прием в дозе 10-20 мг/кг/сутки
2-3 месяца (собственно терапия): 2 приема (утро и обед – до 17:00) в дозе 40-60 мг/кг/сутки
2 недели последних: 1 утренний прием в дозе 10-20 мг/кг/сутки.
Элькар при эпилепсии (Волков И.В., 2010)
- VPA метаболизируется в печени путем глюкуронирования, митохондриального бета- и омега-цитозольного окисления с образованием метаболитов (за счет них токсичность).
- Карнитин – производное метионина и лизина, важный кофактор в бета-окислении жирных кислот.
Элькар — раствор для приема внутрь 300 мг/мл; раствор для инъекций 100 мг/мл.
Дети 1-го года жизни до 6 месяцев: по 2-4 капли 2 раза в день (до 150 мг/сут)
Дети в возрасте от 6 до 12 месяцев: по 3 капли 2-4 раза в день (до 225 мг/сут)
Дети – от 1 до 3 лет: по 5 капель 2 раза в день (до 300 мг/сут)
Дети – от 3 до 6 лет: по 9 капель 3 раза в день (до 500 мг/сут)
Дети – от 6 до 12 лет: от 11 до 16 капель (0,2-0,3 г) 2-3 раза в день (до 1500 мг/сут)
Дети старше 12 лет: по ½ мерной ложки 2-3 раза в день (до 2000 мг/сут).
Таким образом, пациент с эпилепсией может нуждаться не только в терапии противоэпилептическими препаратами, но и в дальнейшей реабилитации. На примере Красноярска продемонстрирована возможность комплексной медико-социальной реабилитации, включая немедицинские подходы.
Конференция по детской неврологии
В Новосибирске 16 апреля 2016 состоялась конференция по детской неврологии и реабилитологии. Организатор конференции — главный реабилитолог Новосибирской области Попова Галина Александровна.
На конференции были представлены доклады о состоянии службы детской неврологии в Новосибирске. Среди выступавших особенно ценным для нас был Бархатов М.В. на тему: «Реабилитация при эпилепсии. Помощь при эпилепсии в Красноярске.»
Бархатов Михаил Валерьевич — Главный детский невролог города Красноярска, главный эпилептолог МЗ Красноярского края, ассистент кафедры нервных болезней, Кандидат медицинских наук, руководитель Сибирского представительства НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов»; руководитель Центра неврологии, эпилептологии, нарушения сна «ЛаринтМед», врач-эксперт ТФОМС, врач функциональной диагностики.
Бархатов Михаил Валерьевич
- Автор диссертации Использование программы раннего вмешательства в медицинской реабилитации детей с перинатальной патологией.
- Автор более 30 научных трудов, включая 2 методических руководства по неврологии.
- Окончил Красноярскую государственную медицинскую академию в 1997 году по специальности «педиатрия», интернатуру по неврологии на базе КрасГМА. Трижды проходил обучение ТУ в Москве по эпилептологии. В 2004 году – первичное обучение на базе КрасГМА по специальности «врач функциональной диагностики». В 2009 году сертификат по организации здравоохранения на базе КрасГМУ. В 2014 году обучение на ТУ «Экспертная деятельность в сфере ОМС» (Москва).
- До 2000 года работал врачом неврологом в поликлинике Красноярской городской детской больницы №1.
- С 2000 по 2004 года – заведующим отделением восстановительного лечения психоневрологического профиля в той же больнице.
- С 2001 по 2004 годы — главный внештатный специалист по восстановительному лечению детей главного управления здравоохранения администрации Красноярска.
- С 2004 года по 2007 годы – врач функциональной диагностики в отделении функциональных методов исследования.
- С 2007 по 2009 годы заведующий детским эпилептологическим центром в КГУЗ Красноярская краевая детская больница.
- С 2009 по 2010 годы – заместитель главного врача по амбулаторно-поликлинической работе в МБУЗ Красноярская клиническая детская больница №1.
- С 2010 года по настоящее время — ассистент кафедры нервных болезней, медицинской реабилитации с курсом ПО КрасГМУ.
- Главный специалист – эпилептолог детский Министерства Здравоохранения Красноярского края, врач-эксперт ТФОМС.
Благодарим за статью автора: Бархатова Михаила.
По согласованию здесь публикуется его выступление. В наших силах создать возможность комплексной медико-социальной реабилитации детей с эпилепсией.
Вы можете посмотреть видео выступление на конференции Бархатова Михаила Валерьевича